Nouvelles et médias

Mai 2010
Mot du directeur : Fourches et espoir, dés à coudre et soin

La route ardue vers le sommet de l’Everest est jonchée d’équipement de survie abandonné, et jalonnée par les corps de plus de 150 alpinistes qui sont morts pendant l’ascension au sommet. Ils y reposent, témoignages éloquents, à jamais gelés, de la façon dont les espoirs et les aspirations les plus nobles de ceux qui sont investis d’une mission peuvent très mal tourner.

Il en va de même de la route ardue vers la mise en application de traitements efficaces pour les maladies qui nous touchent : elle est jonchée de médicaments à essayer et de procédures qui ont échoué lorsque testés rigoureusement. Ils échouent, car la promesse initiale de la recherche en laboratoire ne se réalise pas à terme. La plupart échouent tôt pendant le processus d’essais, d’autres échouent pendant les essais cliniques, soit pour cause d’inefficacité par rapport à la fin qui était visée, soit pour cause d’effets secondaires inacceptables. Malheureusement, la nocuité de quelques-uns n’est découverte qu’après leur commercialisation. Un exemple typique terrible a été l’administration du sédatif thalidomide aux femmes enceintes dans les années 1950. À l’échelle mondiale, 15 000 enfants sont nés avec des malformations des membres.

La tragédie de la thalidomide a mené au développement de règles officialisées et très rigoureuses en ce qui a trait aux essais de médicaments, qui sont imposées par voie législative et réglementaire par des agences gouvernementales. Un nouveau traitement potentiel doit d’abord avoir une solide base rationnelle, puis les essais – approfondis et sans parti pris – doivent montrer qu’un nouveau médicament apparemment efficace est sans danger en doses thérapeutiques, et que l’effet peut être reproduit chez la population à l’étude. Cela nécessite une discipline extraordinaire au moment de la méthodologie expérimentale (vous ne pouvez pas, ou ne devriez pas, simplement injecter des cellules souches à un patient et espérer un traitement curatif, peu importe le nombre de patients prêts à se porter volontaires…). Et en autant que possible, les variables qui pourraient agir sur l’efficacité du médicament doivent être testées. Est-il préférable de prendre le médicament X le matin ou avant le coucher? Avec ou sans nourriture? L’alcool affecte-t-il sa fonction? Ainsi de suite.

À la différence des médicaments, les nouveaux traitements en chirurgie sont très difficiles, voire impossibles à évaluer de cette manière. En effet, la chirurgie est infiniment plus complexe et subjective que l’administration d’une dose mesurée d’un médicament; par ailleurs, le jugement et les capacités d’un chirurgien diffèrent de celui et de celles de ses pairs.

Il n’est pas étonnant que le temps qui s’écoule entre la découverte d’un médicament au laboratoire et son arrivée en pharmacie soit long, que le coût de l’étude de nouveaux médicaments soit élevé et… que les patients soient impatients. Contrariés et impatients.

On le serait à moins! Nombre d’entre eux endurent des maladies chroniques depuis longtemps, et vivent un dépérissement en spirale qui est réfractaire aux traitements disponibles. Mais ils continuent d’espérer qu’on trouvera un traitement curatif. Un remède miracle.

Par frustration et désespoir, ils recherchent les raccourcis aux traitements curatifs, se fiant de plus en plus aux observations informelles d’autres patients pour identifier des médicaments composés et procédures révolutionnaires qui les guériront. Nombre de ces médicaments et procédures obtiennent vite un soutien très vif au sein de la population qu’on ne peut ignorer, mais qui est généré par quelques cas isolés de réussite. L’Internet a favorisé l’organisation très rapide de ce soutien.

Comme toujours, la pression publique engendre invariablement une réponse positive des organismes subventionnaires, et la réaffectation de larges sommes de fonds de recherche pour tester la nouvelle idée, à la demande d’un public qui n’a simplement pas la formation pour mener une évaluation adéquate. Il est notamment difficile de tester les prétentions selon lesquelles la maladie X est causée par… eh bien, qu’importe. Les rumeurs, parfois inspirées par la peur, prennent une dimension de réalité, ample et nourrie par les médias, qui suscite de l’attention – la vaccination des enfants, ou vivre dans Silicon Valley, engendre l’autisme. Le public confond fréquemment la cause et la corrélation. Les virus causent le rhume, mais il existe une corrélation voulant que si vous êtes enceinte et bénéficiez d’un régime privé d’assurance-maladie aux États-Unis, il soit plus probable que vous ayez une césarienne qu’une future mère non assurée.

Les cliniciens et scientifiques objectifs et bien informés savent que la « nouvelle approche » soutenue par tout un chacun ne peut pas aboutir si elle est dénuée de fondement rationnel. Comment savent-ils cela? Comment les scientifiques peuvent-ils être si certains que c’en est déprimant et décourageant? Une réponse réfléchie et prudente de la part de chercheurs soulève des soupçons. Les patients accusent les chercheurs d’être trop lents, trop prudents, trop dénués d’imagination, trop prêts à rejeter d’emblée l’autre thérapie qui, selon le blogue, a guéri Mme Smith avec un seul traitement libérateur après 25 ans de maladie débilitante, trop disposés à anéantir tous leurs nouveaux espoirs. C’est bien connu : les scientifiques gardent des secrets dans leurs laboratoires fermés à clé! Après tout, s’ils nous guérissent, ils n’auront plus de travail! Le nombre de médicaments composés qui ont suscité l’attention de cette façon – qui ont tous échoué à un examen critique et qui se sont révélés des diversions désespérées, même dangereuses– est stupéfiant. Vous vous souvenez du Laetrile dérivé des noyaux d’abricots, et des mégadoses de vitamine C pour guérir le cancer?

Hypothétiquement, comment les scientifiques devraient-ils réagir à une opinion populaire voulant qu’un régime sans gluten traite toutes les grandes maladies neurologiques dégénératives, sur la base de quelques études de cas de patients atteints de sclérose en plaques, de Parkinson ou de sclérose latérale amyotrophique dont le taux d’atteinte semble être modifié par la quantité de gluten dans leur régime? L’adage veut qu’un homme équipé d’un marteau perçoive tout comme un clou. Par conséquent, bien qu’un régime sans gluten soit essentiel pour les personnes souffrant de maladie coeliaque, cela ne signifie pas qu’un tel régime ne soit en aucune façon efficace dans le cas de maladies neurologiques. Et si un public très galvanisé demande que d’importantes ressources soient consacrées pour tester cette nouvelle approche alimentaire, et que notre gouvernement affecte des fonds spéciaux pour effectuer des essais à grande échelle? Quelles sont les obligations du clinicien et du scientifique à l’égard du public desservi?

Les soins et l’espoir pèseront toujours dans la balance. Dans La Chasse au Snark, Lewis Carroll écrit que les braves ont d’abord pourchassé courageusement l’insaisissable Snark avec des « fourches et de l’espoir », mais qu’après plusieurs face-à-face tragiques, ils l’ont poursuivi plus raisonnablement avec « des dés à coudre et soin ». Une fourche peut, comme un scalpel, être un instrument exploratoire efficace, tandis qu’un dé est un objet protecteur pratique. Osons-nous dire à des patients désespérés qu’il n’y a aucun espoir le long de cette voie-ci, qu’il faut continuer à être patient, car il existe de l’espoir le long de cette voie-là et de cette autre voie? Devons-nous leur dire qu’il n’existe pas de traitement chirurgical simplement miraculeux et libérateur? Devons-nous leur dire qu’il est inadmissible de qualifier une « nouvelle » intervention chirurgicale pour une maladie clairement immunologique de « miracle » et de « délivrance »? Qui sommes-nous pour anéantir de nouveaux espoirs en étant sans ménagement et froidement rationnels pendant que ces personnes souffrent tant?

Veuillez adresser tout commentaire au sujet du Mot du directeur à David Colman

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Nouvelles récentes

George Karpati célébré pour son attachement envers les patients et la science
Plus de 200 collègues du monde entier se sont réunis lors du symposium Karpati pour parler de science et se rappeler l’apport considérable de George Karpati, neurologue et spécialiste des maladies neuromusculaires au Neuro pendant 30 ans. Nombre d’anecdotes amusantes et touchantes ont été racontées, mais la plus fascinante a sans doute été celle d’une pauvre Sri-Lankaise vue en train de prendre soin de son fils atteint de dystrophie musculaire. Questionnée au sujet de son remarquable dévouement, elle a ouvert une petite boîte renfermant ses quelques précieux biens et en a retiré une lettre manuscrite du Dr Karpati. Il lui avait expliqué avec bienveillance et simplicité la maladie et l’absence de traitement pour celle-ci – comme toujours, George avait tendu la main dans l’espoir d’offrir du réconfort et des réponses aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. .

Une autre distinction pour la Pre Brenda Milner
Brenda Milner a été honorée par la Society of Experimental Psychologists qui lui a attribué le Norman A. Anderson Lifetime Achievement Award (Prix d'excellence pour l'ensemble des réalisations) soulignant son apport exceptionnel tout au long de sa carrière. Élue en 1988, Mme Milner figure parmi les psychologues membres de la SEP qui ont été formés à McGill ou qui y ont travaillé, notamment Herbert Jasper, D.O. Hebb, James Olds et Morris Moscovitch. Même ceux qui étudient momentanément en psychologie savent qui sont B.F. Skinner, Harry Harlow et Leon Festinger dans le groupe qui compte moins de 400 membres depuis la fondation de la SEP en 1929.

Notre engagement envers le Neuro
Notre engagement envers le Neuro Les professeurs et le personnel ont démontré leur engagement envers le Neuro en donnant plus de 103 000 $ pour soutenir la mission de la pratique clinique et de la recherche. Grâce à la générosité de plus de 200 donateurs, la quatrième Campagne annuelle des professeurs et du personnel a été un franc succès. Merci à tous les bienfaiteurs, aux nombreux bénévoles et aux coprésidents Edith Hamel et Mark Angle qui ont dirigé l’effort.

Nouveau partenariat en neurosciences entre l’Université McGill et l’Imperial College London
Afin de consolider et d’étendre les programmes de recherche en neurosciences, McGill a récemment annoncé la conclusion d’un accord Neuroscience Research Partnership avec l’Imperial College London (R.-U.). Le fer de lance de l’initiative est Stefano Stifani, professeur du Neuro qui est aussi à l’origine d’une entente officielle d’échanges d’étudiants entre McGill et l’Imperial College. Conformément au nouveau partenariat, financé en partie par le Neuro, les deux établissements s’emploieront à consolider les collaborations scientifiques existantes et à offrir de nouvelles sources de soutien pour encadrer des interactions régulières dans des champs comme le développement du cerveau, les mécanismes de la dégénérescence du cerveau et de la restauration des fonctions, les maladies neuromusculaires, les troubles neuroinflammatoires comme la sclérose en plaques, la neuroscience des systèmes, l’imagerie cérébrale, et les neurosciences cognitives. L’Imperial College, spécialisé en sciences, est classé parmi les meilleures universités au monde (3e en Europe et 5e au monde en 2009).

Le professeur Stefano Stifani (Institut neurologique de Montréal), la professeure Julia Buckingham (prorectrice, éducation, Imperial College), la professeure Heather Munroe-Blum (principale, Université McGill), Sir Keith O’Nions (recteur, Imperial College), la professeure Mary Ritter (prorectrice, études supérieures et affaires internationales, Imperial College).

La capsule témoin du Neuro : au point pour 2085
Dans le cadre des festivités entourant le 75e anniversaire du Neuro, des centaines d’élèves de 5e et de 6e années d’écoles montréalaises ont fait des suggestions pour le contenu de la nouvelle capsule témoin du Neuro. Michelle Courchesne, ministre de l’Éducation, du Loisir et du Sport du Québec, et des enfants de tous âges ont savouré des biscuits avec du lait, tandis qu’on les mettait au courant du contenu mis en lieu sûr jusqu’au 150e anniversaire du Neuro.

Soins cliniques exceptionnels : prix d’excellence en soins infirmiers
La Semaine nationale des soins infirmiers a été marquée par l’attribution des 19e Prix annuels d’excellence. Diane Lowden, infirmière clinicienne spécialisée du programme de sclérose en plaques, a reçu le prix de recherche en sciences infirmières, et Claire Nehme, infirmière clinicienne spécialisée du programme de gestion de la douleur, a reçu le prix de leadership dans la profession infirmière. Le prix d’excellence dans l’exercice de la profession infirmière a été attribué à Suzanne Do-Davoll, infirmière soignante au 4e chirurgie au Neuro, et à Rocio Del Buey, infirmier soignant à l’unité de neurologie du 14e à l’Hôpital général de Montréal. Patricia McAslan, coordinatrice d’une unité de soins au 3e nord-est, et Debbie Bhoop, préposée aux malades, 3e nord-est, ont reçu un prix partenaires en exercice.

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Dates à retenir

Journée de la neuropsychologie et Conférence Brenda Milner, 17 mai
John O’Keefe du University College London prononcera la 13e conférence annuelle Brenda Milner, intitulée The Development of Spatial Representations in the Hippocampal Formation of Infant Rats. La conférence, tenue à 16 h 30 à l’amphithéâtre Jeanne-Timmins, suivra une séance de communications scientifiques affichées de 14 h à 16 h. Venez discuter avec les étudiants et les boursiers des recherches prometteuses qui sont menées à l’Unité des neurosciences cognitives.

Maladie de Parkinson : Conférence publique de sensibilisation, 19 mai
Dans le cadre d’une série de séances publiques de sensibilisation, le Neuro sera l’hôte d’une conférence publique de sensibilisation sur le Parkinson, le mercredi 19 mai de 16 h à 19 h à l’amphithéâtre Jeanne-Timmins. Les neurologues Anne-Louise Lafontaine et Ted Fon, spécialistes de la maladie de Parkinson, accueilleront des collègues qui parleront de la maladie et de stratégies pour sa prise en charge. Tous sont les bienvenus à cette conférence publique, bilingue et gratuite. Pour se renseigner, veuillez contacter Lucie Lachance ou appeler au 514-934-1934 local 42944 ou pour RSVP, contactez Merissa Tomney ou appeler au 514 934-8026.

Convocation Neuro, 26 mai
La communauté du Neuro se réunira pour la Convocation annuelle qui honore des collègues et des amis dont les travaux ont eu des effets positifs. Eva Andermann et Patricia O'Connor recevront un Prix d’excellence couronnant l’ensemble des réalisations; Peter McPherson recevra un prix pour réalisations insignes de mi-carrière, et un hommage spécial sera rendu à Ernst Meyer (1942-2009). Des prix d'excellence pour le travail en équipe seront remis au personnel du Centre neurologique de jour Preston Robb et de l’Unité des animaux d’expérimentation. Venez célébrer ces prix avec vos amis à 15 h, le mercredi 26 mai, à l’amphithéâtre Jeanne-Timmins.

Journée de la neurologie et Conférence Donald Baxter, 3 juin
Dre Frances Jenson, professeure de neurologie à l’École de médecine de l’Université Harvard, prononcera à 16 h la conférence Donald Baxter, intitulée Epilepsy Spectrum Disorder: Interaction of mechanisms underlying the ictal and non-ictal manifestations, à l’amphithéâtre Jeanne-Timmins. À 14 h, des résidents en neurologie présenteront leurs travaux de recherche. Tous sont les bienvenus à ce programme qui souligne l’apport de Don Baxter, qui est venu à McGill en 1962 et a été neurologue en chef, directeur du département de neurologie et de neurochirurgie, ainsi que directeur du Neuro de 1984 à 1992, puis de nouveau de 2000 à 2002.

Ne ratez pas la journée de la famille du Neuro, 19 juin
Venez en famille vous amuser lors de la journée de la famille du Neuro le samedi 19 juin. Soyez des nôtres pour un « pique-nique dans le parc » comme dans le bon vieux temps, de midi à 17 h au parc Pierre-Elliott-Trudeau dans la ville de Côte-Saint-Luc (6975, chemin Mackle, près du mail Cavendish). Nous fournissons la nourriture si vous apportez des jouets! Pensez balle molle, soccer, Frisbee, kickball, basketball, badminton, hockey sur patins à roulettes, jouets à enfourcher, jouets pour le bac à sable et plus encore. Pour plus de détails et nous informer combien de burgers et de hot-dogs il vous faudra, consultez le site Web des événements du Neuro ou contactez Debbie Rashcovsky, au 514-398-6047.

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Nos chaleureuses félicitations! Dates à retenir

Jacques Bougie, OC, coprésident de la Campagne L’avenir en tête du Neuro et membre du conseil consultatif, recevra un doctorat honorifique en droit de l’Université McGill le 28 mai à 14 h 30 (campus Macdonald). Éminent chef de file en affaires et en philanthropie, M. Bougie a pris l’engagement profond de servir le Neuro, McGill et d’autres organisations afin d’assurer leur longévité et leur avenir.

Rolando Del Maestro, neurochirurgien, et Dominic D’Alessandro, coprésident de la Campagne du Neuro et ancien PDG de Financière Manuvie, ont été élus au sein de l’Ordine al Merito de la communauté italienne du Canada par le Congrès national des Italo-Canadiens, section du Québec. MM. D’Alessandro et Del Maestro figureront aussi dans la prochaine campagne d’affichage Rich Histories Fuel Brilliant Futures organisée par le Congrès.

Jason Hamlin, aspirant au doctorat sous la direction du Pr Peter McPherson et bénéficiaire de la bourse 2009 IRSC/Société canadienne de la SLA de recherche au doctorat, dont les travaux sont décrits dans la récente parution de Northern Neuron, le bulletin de la Société canadienne de la SLA.

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Nos sincères condoléances

À la famille et aux amis de Mary Waller Robb, conjointe du professeur émérite et ancien neurologue en chef James Preston Robb (1914-2004) qui est décédée à l’âge de 94 ans. Mary a été infirmière-chef à l’Hôpital général de Montréal avant son mariage. Mère des quatre enfants Robb, Mary était reconnue pour le soutien attentionné qu’elle offrait aux jeunes neurologues, et à leur famille, qui venaient se spécialiser au Neuro.

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Directeur - David R. Colman, Ph. D.
Cadres dirigeants - Mark Angle, M.D.; Phil Barker, Ph. D.; Rob Dunn, Ph. D.; Tom Gevas; Martine Alfonso; Elizabeth Kofron, Ph. D.; Lucia Fabijan; Catherine Rowe; Donatella Tampieri, M.D.
Rédactrices: Elizabeth Kofron, Ph. D. & Sandra McPherson, Ph. D.

Veuillez adresser vos commentaires à Sandra McPherson où Beth Kofron.

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